העמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו




הצטרפו אלינו!

        

 

דף הבית >> מידע להורים >> האיקס השביר >> חידושים בטיפול תרופתי האיקס השביר

חידושים בטיפול תרופתי האיקס השביר

תסמונת האיקס השביר הנה הסיבה המורשת הידועה הנפוצה ביותר, הן ללקות שכלית והן לאוטיזם על רקע גנטי.
 
ב-17 לינואר 2013 התקיים במכון להתפתחות הילד בבית חולים ספרא לילדים,  יום עיון של עמותת האיקס השביר בישראל. יום עיון זה נערך לרגל יום בינלאומי המציין את התסמונת ולרגל השקת מחקר רב מרכזי בין לאומי בהשתתפות צוות המחקר במכון בתל השומר. דר' גביס הציגה ביום העיון את הבסיס המדעי למחקר זה. 
 
רקע נוסף למחקרים בתחום זה: 
 
לצורך היערכות למתן שירות לאוכלוסיה עם לקויות מורכבות, יש חשיבות רבה במיפוי אוכלוסיית החולים והנשאים בתסמונת זו, ואי לכך אנו מבצעים מחקר אפידימיולוגי ובו אנחנו אוספים מידע על האילן המשפחתי וההסתמנות של חולים עם איקס שביר בישראל.
 
בנוסף, קיימת פריצת דרך מחקרית בטיפול ספציפי לחולים אלו. אנו עומדים לגייס מתנדבים מתבגרים בגילאי 12-18 שנים למחקר קליני לטיפול תרופתי ראשון בתרופה שמטרתה להביא ל שיפור כישורים חברתיים של חולים עם תסמונת הX השביר. המחקר הרב-מרכזי הנו מטעם חברתNovartis   והתקיים כבר ב- 36 מדינות אחרות. המרכז שלנו הנו היחידי בישראל.
 
שני מחקרים אלו הנם בראשות החוקרת הראשית ד"ר לידיה גביס, מנהלת המכון להתפתחות הילד בביה"ח אדמונד ולילי ספרא לילדים, תל השומר – ובו הם נערכים. אנו פועלים בשיתוף פעולה מלא עם גב' נירה רוברטס, יו"ר עמותת האיקס השביר – הפועלת לשיפור איכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם.

Dr. Lidia Gabis

 
+ הוסף תגובה חדשה
תגובות:
Loading בטעינה...