העמותה הישראלית להתפתחות הילד ושיקומו




הצטרפו אלינו!

        

 

דף הבית >> מידע מקצועי >> עכשיו הזמן - הצורך בטיפול אינטנסיבי מותאם לבנות עם תסמונת רט

עכשיו הזמן - הצורך בטיפול אינטנסיבי מותאם לבנות עם תסמונת רט


מרכז ההערכה הישראלי לתסמונת רט, בית חולים תה"ש ע"ש שיבא, רמת גן, החוג לפיזיותרפיה, אוניברסיטת אריאל שבשומרון, אריאל, ישראל
 
תסמונת רט הנה תסמונת נוירו-התפתחותית, אשר מופיעה באחת מ- 10,000 לידות בנות ונחשבת לתסמונת השנייה בשכיחותה מכלל התסמונות הרב נכותיות ההתפתחותיות לאחר תסמונת דאון (Ellaway, & Christodoulou, 2001). 
 
בעכברי מעבדה המשמשים כמודל לתסמונת רט נמצא כי ניתן להחזיר לאחור את הלקות הנגרמת עקב הגן הפגוע (Bird, 2010). לאור ההתקדמות המדעית בריפוי גנים (Gene therapy) בשנים האחרונות, קיים סיכוי כי בתוך מספר שנים (כיום מדובר על הערכה מציאותית של כ-15 שנה) תמצא תרופה לתסמונת רט (Bird, 2010). למרות שהתרופה העתידית "תתקן" את הלקות, היא לא תחזיר לאחור את המגבלות המשניות הנגרמות עקב חוסר פעילות כגון: ניון שרירים, פחד מתנועה, קיצורי שרירים והגבלות תנועה מפרקיות, ואובדן יכולת הליכה. ולכן יש צורך בהתערבות אינטנסיבית עכשיו! תוכנית טיפולית אינטנסיבית ומותאמת לצרכי כל מטופלת תענה על הצרכים הטיפוליים המרובים של בנות עם תסמונת רט ותשמור על אוכלוסיית מטופלות אלו ביכולת תפקודית מרבית. 
בשנים האחרונות התפרסמו עבודות רבות המתארות דרכי עבודה הקלינית עם בנות עם תסמונת רט. עבודות אלו כוללות: מודל הערכה ייחודי הפועל בשיטה של "הערכה המבוססת על משחק – "Play  based "assessment et al., 2011) Loten,), טיפול בתקשורת תומכת חליפית (Wine, 2011), טיפול במים (Lotan & Barmatz, 2011), טיפול במוסיקה (Elefant, 2011), רכיבה טיפולית (Maciques Rodríguez, & Loten, 2011), פיזיותרפיה (Lotan, 2011), ריפוי בעיסוק (Yoshei & Lotan, 2011), ועוד. רבות מהעבודות הללו מציגות כי כאשר הטיפול בבת עם תסמונת רט אינטנסיבי ניתן לראות התקדמות ושיפור במצבה של הילדה. עבודות אלו מאפשרות למגוון מטפלים להכיר את דרכי העבודה המותאמות באוכלוסייה זו ולאור ידע זה, להעניק להן את הטיפול הנדרש. 
 
סיכום
לאור היכולת של טיפולים שונים לקדם אוכלוסייה זו, ולאור הצפי העתידי כי יתוקנו הליקויים הגנטיים הנגרמים בתסמונת זו, חובה על המטפלים במקצועות הבריאות השונים לתגבר את הטיפול באוכלוסייה זו. העצמת הטיפול כעת תמנע נזקים משניים הכרוכים בחוסר פעילות, תחסוך הוצאות רפואיות עתידיות וסבל לילדה ומשפחתה כמו הצורך בכיסאות גלגלים (ותחלופה שלהם מדי מספר שנים), מטפלים צמודים (כולל ההוצאות הכספיות וצורכי הלינה שלהם), רכב מותאם, ניתוחים לתיקון עקמת (כולל הצורך בהרדמה, סיבוכים אחרי ניתוח עקמת, אישפוז ועוד...), ותביא את הבנות המאובחנות עם תסמונת זו למצב תפקודי מרבי, על מנת שהשפעת התרופה לכשתמצא, תהיה מירבית ומיטבית.   
 
ביבליוגרפיה:
 
Bird A. Current state of Rett syndrome molecular genetics. 2nd European Conference on Rett syndrome; 2010 Oct 7–10; Edinburgh, Scotland.
 
Elefant C. Rett syndrome: Music therapy intervention. In: Lotan M, Merrick J, editors.  Rett syndrome: therapeutic interventions. Disability studies series, New York, NOVA; 2011.
Ellaway C, Christodoulou J. Rett syndrome: Clinical characteristics and recent genetic advances. Disabil Rehabil 2001;23:98-106. 
 
Lotan M, Rett syndrome: Physical therapy intervention In: Lotan M, Merrick J, editors.  Rett syndrome: therapeutic interventions. Disability studies series, New York, NOVA; 2011.
 
Lotan M & Barmatz C. Rett syndrome: Hydrotherapy across the life span with a review of the literature and three case studies. In: Lotan M, Merrick J, editors.  Rett syndrome: therapeutic interventions. Disability studies series, New York, NOVA; 2011.
 
Loten M, Manor-Binyamini I, Elefant C, Wine J, Saraf E, & Yoshei Y. Rett syndrome: The Israeli Rett Syndrome Center model. A transdisciplinary play-based assessment. In: Lotan M, Merrick J, editors.  Rett syndrome: therapeutic interventions. Disability studies series, New York, NOVA; 2011.
 
Maciques Rodríguez E, & Loten M. Rett syndrome: Hippotherapy intervention. In: Lotan M, Merrick J, editors.  Rett syndrome: therapeutic interventions. Disability studies series, New York, NOVA; 2011. 
 
Wine J, Rett syndrome: The use of augmentative communication strategies to enhance communication. In: Lotan M, Merrick J, editors.  Rett syndrome: therapeutic interventions. Disability studies series, New York, NOVA; 2011.
 
Yoshei Y & Lotan M. Rett syndrome: Occupational therapy intervention. In: Lotan M, Merrick J, editors.  Rett syndrome: therapeutic interventions. Disability studies series, New York, NOVA; 2011.
  
 
 
+ הוסף תגובה חדשה
תגובות:
Loading בטעינה...